Mahbube Touhidloo und Ali Ebrahimi haben ihre Tochter Zahra noch nie ein Wort sprechen hören oder einen Schritt gehen sehen. Seit ihrer Geburt kämpft Zahra um ihr Leben. 23 Jahre ist sie alt. Geboren wurde das Mädchen im Iran und musste sofort an der Hüfte operiert werden.
Zahra Ebrahimi hat eine Mitochondriopathie, die – vereinfacht gesagt – zu einem Energiemangel im Körper führt und sehr unterschiedliche Symptome hat. Unter anderem hat Zahra epileptische Krämpfe und wird per Sonde ernährt, da sie nicht mehr selbst kauen kann. Im Iran, wo die Eltern gute Arbeitsstellen hatten, sei die medizinische Versorgung schwierig und teuer gewesen. Daher entschlossen sie sich 2007, nach Deutschland zu kommen.
Zwei Jahre später wurde die Familie größer, Zwillinge wurden geboren. Das Mädchen war gesund, doch ihr Bruder Mehdi hat dieselbe Krankheit wie die große Schwester. Auch er musste kurz nach der Geburt operiert werden, weil er ein Loch in der Lunge hatte. Die ersten drei Jahre waren durch starke epileptische Krämpfe geprägt, etwa alle sechs Wochen musste er für eine Woche ins Krankenhaus.
Die Kinder sind anfällig für Infekte. Eine für andere unproblematische Erkältung kann bei ihnen lebensgefährlich werden. Mahbube Touhidloo erzählt, wie ein Arzt ihr einmal geraten habe, von ihrem Sohn Abschied zu nehmen, als er eine Lungenentzündung hatte. Sie aber wollte, dass er zu Hause und nicht im Krankenhaus ist. Jede Stunde inhalierte sie mit Mehdi, bis am Morgen das Fieber zurückging und das Leben siegte.
Durchwachte Nächte sind für die Mutter die Regel, nicht die Ausnahme. Fünf- bis sechsmal pro Nacht muss sie Mehdi und Zahra drehen, damit sie sich nicht wundliegen. Und sie hat ein Auge auf beide, weil sich stets ein epileptischer Anfall mit starken Krämpfen ankündigen kann. Wenn sie, selten, mal eine Woche verreist, wacht sie trotzdem in der Nacht immer wieder auf. „Mein Herz ist immer halb dort“, sagt sie.
Die durchwachten Nächte gehen nicht spurlos an ihr vorüber, Mahbube Touhidloo berichtet von Kopfschmerzen und Übelkeit. Das sind die körperlichen Folgen. Die Hilflosigkeit und die Angst, die die Eltern erleben, kann man nur erahnen, wenn Vater Ali Ebrahimi davon erzählt, wie er seine Tochter ins Krankenhaus brachte und bangte, bis sie endlich behandelt wurde.
Beide sind sehr froh, dass sie jetzt in einem Land mit einer guten Gesundheitsversorgung leben. „Wir sind Deutschland dankbar, dass es unseren Kindern geholfen hat“, sagt Ali Ebrahimi. Er arbeitet Schicht, um den Familienunterhalt zu bestreiten, während seine Frau für die Kinder da ist.
Es habe lange gedauert, zu akzeptieren, dass zwei Kinder schwer beeinträchtigt sind, sagen die Eltern. Eine Zeit, in der die Mutter viele Tränen vergoss. Die Frage nach dem Warum beschäftigt die beiden. Sie hätten „viele E-Mails“ mit dieser Frage an Gott geschickt, sagt Ali Ebrahimi mit einem Lächeln, aber: „Wir haben bisher keine Antwort erhalten.“
Was aber gibt den Eltern Stärke für den täglichen Kampf um das Leben ihrer Kinder? „Ich bekomme Kraft durch Gott“, sagt Mahbube Touhidloo. Die Familie ist muslimisch, aber sie habe auch gute Kontakte zur evangelischen Kirchengemeinde und gehe beispielsweise an Weihnachten in den Gottesdienst. Sie habe großen Respekt für andere Religionen.
Christliche Freunde und Freundinnen beten ebenso für die Familie, wie die Verwandtschaft im Iran. Wenn ihr Vater anrufe, müsse sie immer mit dem Telefon ins Zimmer von Zahra und Mehdi gehen, damit er sie sehen kann. Und immer bete der Großvater für die Gesundheit der beiden.
Mahbube Touhidloo ist überzeugt, dass ihre Kinder sie verstehen, auch wenn sie selbst nicht sprechen können. Sie spricht oft Persisch mit ihnen und singt ihnen vor. Mehdi, der Jüngere, sei ein freundlicher und aktiver Mensch. Selbst, wenn sie ihn nachts wecken und umdrehen müsse, lächele er. „Er lacht immer. Und wenn er lacht, lache ich auch.“
Seine ältere Schwester sei ein ruhigerer Mensch, außer wenn sie starke Schmerzen – etwa an der Hüfte – habe. Die Mutter achtet auf jedes Geräusch aus dem benachbarten Kinderzimmer. Zwischendurch entschuldigt sie sich und schaut nach den beiden. Dann kommt sie mit Mehdi auf dem Arm zurück. Er wolle den Reporter gerne kennenlernen, sagt sie. Und tatsächlich: Mehdi lächelt.
Außer aus ihrem Glauben ziehen Ebrahimis Kraft aus der vielen Hilfe, die sie erhalten. Das ambulante Kinderpalliativ-Team der „Kleinen Riesen Nordhessen“ sowie Ehrenamtliche unterstützen sie seit Jahren. Das ist notwendig. So erzählt Mutter Touhidloo vom jüngsten Zahnarztbesuch mit Zahra und Mehdi. Mit zwei Rollstühlen könne sie den Weg dorthin unmöglich alleine schaffen. Es ist nur ein kleines von vielen Beispielen, wo es Hilfe gibt. Die Dankbarkeit des Ehepaars ist groß.
Die Eltern sind sich bewusst, dass jeder Tag für ihre Kinder der letzte sein kann. „Man kann nicht sagen, wann es passiert“, weiß die Mutter. Doch sie kämpfen gemeinsam für das zerbrechliche Leben: Kinder, Eltern, Ärzte, Pfleger und die Kleinen Riesen. Mahbube Touhidloo sagt über Zarah und Mehdi: „Jeder Tag, den sie bei mir sind, ist ein Geschenk.“
www.kleine-riesen-nordhessen.de
Die Kleinen Riesen Nordhessen sind Träger des Kinder-Palliativteams. Ursprünglich ein Verein, ist die Arbeit mittlerweile in einer gemeinnützigen GmbH organisiert. Das Palliativteam betreut unheilbar erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zu Hause, in Pflegeeinrichtungen oder im Hospiz. Ziel ist es, das größtmögliche Maß an Lebensqualität, Selbstbestimmung und Würde zu ermöglichen. Das Palliativteam ist rund um die Uhr erreichbar. Es ist in Kassel und sechs nordhessischen Landkreisen im Einsatz.
„Erzähl doch mal“ als E-Paper
„Geschichten können viel bewirken“, sagt Schauspieler Thomas Rühmann, bekannt aus der Serie „In aller Freundschaft“. Im Interview mit dem „blick in die kirche-Magazin“ spricht er über eine szenische Lesung, mit der er auch nach Kassel kommt, über seinen Blick auf den Glauben und die junge Generation. Unter dem Titel „Erzähl doch mal!“ dreht sich in der neuen Ausgabe alles um die Kraft des Erzählens. Gemeinsam mit unseren Leserinnen und Lesern besuchen wir eine Buch-Kita, lernen eine Vorleseinitiative für krebskranke Kinder kennen und lassen uns von einer Familie erzählen, wie sie mit zwei schwerstbehinderten Kindern lebt.
Zu Wort kommen außerdem Erzählprofis wie die Märchenerzählerin Gudrun Rathke und Pfarrer Enwood Longwe. Drei Grundschulkinder stellen ihre Lieblingsgeschichten aus der Bibel vor. Das Magazin fragt aber auch, wie sich mit problematischen biblischen Erzählungen umgehen lässt. Bei der Telefonseelsorge und in einem Altenheim zeigt sich, wie gut es tun kann, sich etwas von der Seele zu reden. Und schließlich geht es um Märchen, die sogar einen Gottesdienst prägen können. In der September-Ausgabe gibt es beim Gewinnspiel diesmal einen Hotelaufenthalt im Quellenhof in Bad Wildungen zu gewinnen.
Das „blick in die kirche-Magazin“ ist die Publikumszeitschrift der Evangelischen Kirche von Kurhessen-Waldeck und liegt viermal im Jahr den Tageszeitungen auf dem Gebiet der Landeskirche kostenfrei bei. Die Druckauflage beträgt 211.000 Exemplare, hinzu kommen E-Paper und Webseite.